Osman’ımızı acımasız bir hastalık elimizden aldı
Doktoruna göre karnındaki tümör kötü huylu “çok melun ve berbat” bir kanserdi. “Inopt” (müdahele edilemez) duruma geldiği görülmüş, buna rağmen hastayı rahatlatmak ve tıkanma gibi komplikasonları önlemek için 6.5 saat süren bir “mücadele” ile alınmıştı. Fakat nüksetmiş, hızla büyüyerek yayılmıştı. Kurtuluşu yoktu.
Medikal onkologlar ise tanının baştan eksik yapıldığına, onkoloğun vermesi gereken kararları genel cerrahın verdiğine, doğru ilaç tedavisine erken başlansa sonucun farklı olabileceğine ve Osman’ın ömrünün uzayabileceğine dikkat çekiyorlar.
Bir uzman cerrah bu cins tümör görülen hastalar arasında ilaç tedavisi ile hayatlarına çok daha uzun süreler devam edebilenler olduğunu da doğruladı.
Tanının hatalı konduğu, patalojik sonuçların noksan alındığı, ve medikal onkoloğun devreye çok geç girdiğini araştırmalarımız sonucu bulduk. Dolaylı veya direkt bu gerçeği doktoru da kabul etti.
Osman cerrahi problemlerden kurtulamıyor, tümör kötü huylu çıkıyor
Osman’a 3 Eylül’den sonra 4 kez daha cerrahi müdahele yapıldı. İlk operasyonunun ardından sancıları dinmemiş, ateşi çıkmıştı. 7 Eylül günü öğle vakitlerinde havale de geçirdi.
O anı unutamıyorum. Bir yandan sancısı ile boğuşuyor bir yandan da yüksek ateş altında bunalıyordu. Soğuk suyla ıslatılmış bezleri alnına, koltuk altlarına, el ve ayak bileklerine sararak vücut ısısını düşürmeye çalışıyordum. Sonra birden bire yüzü sert bir şekilde iki yana sallanarak “N’oluyor ya, bu ne ya” demeye başladı. Bu hali bir dakika kadar sürdü. O süre çok uzun geldi.
Korkmuştum. Dinmeyen ağrıları ve yüksek ateşi genel durumunda bazı şeylerin iyi gitmediğini gösteriyordu. Ameliyatının üzerinden 4 gün geçmişti ama hala gaz çıkaramıyor, bağırsak fonksiyolarında düzelme gözlenmiyordu. O gün öyle geçti. 8 Eylül’de Osman acilen ikinci kez ameliyata alındı.
Kalın bağırsağında pıhtı atması sonucu kangren gelişmiş. Sağlam kısımları korumak için bir bölümünü kestiler. Nekroz tomografide görülememişti ama yerinde bir müdahele yapılmıştı.
Bu ameliyat sonrası vücuduna takılan drenler arttı. Bağırsağa gelen muhteviyat direkt dışarıya verilmeye başlandı. Bu tüpler ve torbalar Osman’ın moralini bozdu. “Sil baştan yaptık” diyordu. Doğruydu. Yeniden nekahat sürecinin başına dönmüştük.
Bu arada pataloji sonuçları da gelmişti. Tümör malign mezenkimal sarkoma-yüksek dereceli imiş. Cerrahi komplikasyonlardan “paçamızı kurtarmaya çalışıyoruz” diyen doktoru raporu verirken “Çok melun bir şeydir bu” diyordu. İki yıl içinde nükseder, en fazla 10 yılı varmış. Kemoterapi, ilaç tedeavisi falan da fayda vermezmiş.
Şaşırmış ve sarsılmıştık. Ölümcül bir kanser beklemiyorduk.
O günlerde Osman’ın doktoruna olan güvenimiz tamdı. Bu konudaki tecrübesine atıfta bulunuyor yanılmasının mümkün olmadığını söylüyordu. Ama Osman kanser hastasıydı. Cerrahi müdahele öncesi ve sonrasında sürekli bir medikal onkoloji uzmanının kontrolü altında olması gerekiyordu. Nedense doktoru bu adımı atmamıştı. Hastane uzmanının Osman’ı gördüğünü söylüyordu ama bu tam olarak doğru değildi.
30 Ekim’deki son operasyonundan sonra kalan ömrünün aylar olduğu telaffuz edildi. Kasım ortalarında da doktoru”iki haftalık ömrü var” dedi.”Benim ölür dediğim hasta ölür” havasına bürünmüştü. Verdiği mesaj “Mucize beklemeyin, bundan kurtuluş yok” şeklindeydi.
Medikal onkologlar çok geç devreye giriyor
Son günleri yaklaşana kadar yattığı hastanenin medikal onkoloğu Osman’ı odasında ziyaret etmedi.
Onkolog ile ilk ciddi görüşmeyi ben 16 Kasım’da yaptım. Özel bir doktora Osman’ın epikrizini verdik. Dikkatlice inceledi. İlgisini çeken, önemli bulduğu noktaları yüksek sesle tekrar ediyor, kısa yorumlar yapıyordu.
“Rabdo yazmışlar rabdo değildir bu leiomyo sarkomdur…rabdomyo sarkom çocuklarda olur”,…, “beslenme bozukluğu var… antibiyotik ateşi bu, uzun süreli”.
Pataloji raporunda alt gruplarının tanımlanmadığını söyledi. Tümörün tam çeşidi bilinmiyordu. “Eğer gastrointestinal stromal tümör (GIST) ise…” diye başladığı cümlesinde ilaç tedavisinin mümkün olabileceğini söyledi. Ama hastayı görmediği, doktoru ile konuşmadığı için çok fazla bir şey söyleyemiyordu.
“Bir kişinin daha fikrini almak istiyoruz diye parçalarını (preparatları) alın, Hacettepe’ye götürün. Alt grubun tanımlanması için analiz isteyin”.
Tümorü kötüydü ve yayılıyordu ama belki bir ilacı olabilirdi.
Ertesi sabah Osman’ın yattığı hastanenin başkehim yardımcısı ile görüştüm ve preparatlarını istedim. Tanıyı okuruken bir ayrıntı hekimin dikkatini çekti. Pataloji raporunda alt grup tanılanmasının faydalı olacağı yazılıydı. Laboratuvarı arayarak neden önerdikleri bir incelemeyi yapmadıklarını sordu. Daha önce de olmuş bu, laboratuvar kendi tavsiye ettiği bir incelemeyi yapmamış. Nedeni belli değildi. Doktorunun mu istemesi lazım geliyordu? Bilemiyorum. Bildiğim, önemli bir detay iki aydır boşlanmıştı.Telefonda konuştuğü laboratuvar sorumlusuna “Bunu bir protokole bağlayalım bir daha olmasın” dedi.
Pazartesi ilk işim kesitleri laboratuvardan alıp Hacettepe’ye götürmek oldu. Salı günü Osman’ın Hacettepe Onkoloji’ye kaydedimiş, preparatları da pataloji laboratuvarına teslim edilmişti. Aynı gün Osman 80 gündür yattığı özel hastaneden eve çıkarıldı.
O günün akşamı Osman’ın doktoru ile stresli bir telefon konuşması yaptım. Medikal onkoloğumuz ile görüşmüştü.
“Nereden buldunuz bunu” diyerek insiyatif almamıza sitem etti. Kendisinin önereceği medikal onkologlar ile görüşmemizi tavsiye etti. Oysa onlarla da görüşmüştük. Sonuç aynıydı. Hepsi tümörün alt grubunun tanımlanması gerektiğini ve eğer GIST ise erken ilaç tedavisinin faydalı olacağı görüşündeydi.
Tahmin ettiğim gibi tümörün rabdo değil leiomyo sarkom olabileceğine dikkat çekmiş onkoloğumuz. Osman’ın hocası buna sinirlenmişti. Lafin arasında “tamam belki ilk başta tanı yanlış konmuş olabilir, …, ama mühim değil, ondan sonra 16 farklı çeşidi çıktı bunun”…
Donmuş kalmıştım. Ağabeyimin hayatını teslim ettiğimiz, hem Osman’ın hem de bizim çok güvendiğimiz doktoru tanının yanlış konmuş olabileceğini söylüyor, ama bunu önemsemiyordu.
İki hafta ömrü kaldı derken kendi fikrini söylüyormuş. Tıbbi bir mesneti yokmuş. Ama bir ilaç tedavisine doktoru olarak onay vermeyeceğini söyledi.
Daha sonra Osman’ın aslında bir medikal onkolog tarafından görülmediğini de itiraf etti.
Ağabeyim kendisini görmeye gelen bir onkolog hatırlamıyordu. Doktoruna “Ne zaman gördü onkolog Osman’ı” diye sordum. Ameliyat sonrası yoğun bakımda görmüş.
Yoğun bakımdaki kendinde olmayan bir hastayı onkolog bir iki dakika görüp de ne anlayacak sorusuna cevap veremedi.
Doktoru hastaya sahip çıkmamış
Bir gün sonra, 21Kasım’da, İstanbul’a gittim ve iki medikal onkoloji uzmanı ile daha görüştüm. Birincisi, epikrizi okuduktan sonra “doktoru hastaya sahip çıkmamış” dedi.
Nasıl olur hocam dedim. Osman’ın doktoru günde en az iki kere, bazı durumlarda üç kez yanına uğruyor, pansumanları ile bizzat kendisi ilgileniyor, genel durumunu çok yakın takip ediyor. Her telefonumuza çıkıyor. Böyle bir doktor nasıl hastasına sahip çıkmaz olurdu ki?
Bana şöyle cevap verdi: Ağabeyimin cerrahi problemleri hallolmamıştı. Hala açık bir yarası ve enfeksiyonu vardı. Ayrıca onkologlarla görüştürülmemişti. Bizim bu yöndeki girişimlerimiz küçümsenmişti. Bu iyi bir şey değildi. Osman önemli bir hastaydı. Bir değil üç-dört medikal onkolog ile istişare yapılması gerekirdi. Doktorunun bu şekilde yanına kimseyi yaklaştırmaması yanlıştı.
Öğleden sonra bir medikal onkologla daha görüştüm. Benzer yönde fikir belirtti. Alt grup tanımlanması sonucu GIST çıkarsa ilaç tedavisine başlanabileceğini ekledi.
23 Kasım Cuma günü Hacettepe patalojiden sonuç çıktı. Osman’ın tümörü GIST idi ve Glivec adlı ilaç bu tümörün büyümesini durdurabilirdi. Hemen Ankara’daki onkoloğu ile görüştüm. Kendisi ağabeyimi görmek için evine gitmiş ve genel durumunu gözlemlemişti.
Kanser hastası olan Osman’ı teşhis konduktan 85 gün sonra ilk kez bir medikal onkolog görüyordu.
26 Kasım Pazartesi sabahı saat 10:30’da halen Hacettepe Onkoloji’de görev yapan bir Prof. Dr. hoca ile de görüştük. Rapora göz atıp tanımlanan alt grup için Glivec tedavisinin mümkün olduğunu söyledi. Kötü bir durum içinde olabilecek en iyi sonuç çıkmıştı.
Aynı gün Osman kan almak için yeniden hastaneye yatırıldı. Öğlen saatlerinde doktoruna 5 ayrı medikal onkologdan aldığımız görüşleri ilettik. Hoca tamam dedi. Hastanenin onkoloğu ile şimdi konuşurum hatta kolundan bir kenara çekip Osman’ın yanına götürürüm durumunu görür tedaviye başlarız dedi.
Ve böylece hastahanenin onkoloğu ilk kez ağabeyimi odasında 26 Kasım günü öğleden sonra saat 3 civarı gördü. Glivec tedavisini onayladı.
28 Kasım günü öğleden sonra doktoru ağabeyimin eşine Osman’ın sindirim sistemi açık yaralı olduğundan ilacın bağırsaklar tarafından emilemeyebileceğinin söylemiş. Nazogastrik sonda ile dogrudan bağırsaklara vermeyi deneyecekmiş. Ama hoca pataloji raporuna güvenmiyor “Amerika’da üç ayrı laboratuvara göndersem üç ayrı sonuç çıkar” diye çabalarımızı küçümsüyormuş.
Osman daha sonra GATA’ya yatırıldı. Oradaki medikal onkoloji uzmanı tedavisini üstlendi ve çok yakından ilgilendi. Hastamızı gören 6. uzmandı bu. Ve aynı şeyi söylüyordu. “Bu tanı ilk baştan konmalıydı”.
90 günü aşkın bir süredir antibiyotiklerle, ateş düşürücülerle ve enfeksiyonlarla hırpalanan bedeni artık yorgun düşmüştü. 11 Aralık Salı günü saat 15:30 da son nefesini verdi.
Ameliyata gerek bile olmayabilirdi
1 Eylül’de, yani ameliyatından iki gün önce Osman’a “nasıl hissediyorsun” diye sormuşum.
Cevap olarak “Paniğim biraz geçti. Bu ameliyatı olan bir çok kişi varmış” mesajını atmış.
“Ayrıca bir arkadaşım da (onun da muhteşem bir göbeği var) kendisinde de kitle olduğunu ama aldırmadığını söyledi” diye de eklemiş.
Operasyonunu izleyen günleri konuşarak, yaralarının iyileşmesini bekleyerek ve onu ayağa kaldıracak egzersizleri uygulayarak geçirdik. Her gün ne yaptığımızı not alıyordum. Mesela 6 Eylül (Perşembe) günü şunları yapmışız:
08:34- üfledi (solunum egzersizi)
09:04- üfledi
10:10- yürüdü
10:22- üfledi
14:50- yürüdü
14:55- üfledi
17:52- üfledi
17:55- yürüdü
19:50- yürüdü
20:40- yürüdü
22:50-23:10- yürüdü
böyle ertesi sabaha, ve sonrakine kadar gitmiş. O gün bir öncekine göre daha fazla hareket etmişti. 7 Eylül’de ise 6 Eylül’e nazaran aktivitesini artırmıştı.
9 Eylül Pazar günü, yani ikinci ameliyatından bir gün sonra:
14:35 üfledi
16:02 üfledi
16:15 yürüdü
16:35 üfledi
17:25 15cc su içti
17:25 üfledi
17:52 üfledi
18:05 yürüdü
18:22 15cc su içti
19:21 35cc su içti
19:30 üfledi
19:35 yürüdü
19:49 üfledi ve 35cc su içti
21:35 yürüdü
21:40 traş oldu
21:55 yürüdü ve hafif üfledi
22:20 çay içmeye başladı
24:00 yürüdü
24:15 üfledi
24:30 çay içiyor
04:00 yürüdü
Yürümesi bağırsaklarını çalıştırmak için, üfleme egzersileri akciğerleri için. Arada içmeye başladığı çaylar (sonrasında çorba ve meyva suları da geldi) bize sevinç kaynağı oluyordu. Umudumuzu artırıyordu.
Osman her ameliyattan sonra sabırla ve inatla mücadelesine sıfırdan başlıyor, hayata asılıyor, iyileceğine olan inancını ve doktoruna olan güvenini yitirmiyordu.
Genel cerrah olan doktoru ilgisini esirgemiyor, gidiş kötüye gidince radikal kararlar vererek yeni operasyonlar yapıyordu. Dördüncü operasyonunu hoca “artık tıp literatüründe bugüne kadar yapılmamış şeyleri deniyoruz” diye tanımlamıştı.
Görüştüğümüz altı uzmanın ortak yorumu ilaç tedavisine çok daha erkenden başlanması gerektiği yolundaydi. Hatta ameliyata gerek bile olmayabilirmiş.
Kaçınılmaz son
İlk gençliğimin geçtiği baba evindeki masamın üzerinde ağabeyimin kuşe kağıda basılmış dört vesikalık foto ebatlarında bir fotoğrafı var. Görene sıcaklık veren güzel yüzünü gösteren bir fotoğraf bu.
Ama ben gözlerimi kaçırıyorum ve bakmamaya çalışıyorum. Çünkü portresinin altındaki beyaz boşluğa siyah harfelerle yazılmış rakkamlar bizi alt-üst eden o felaketi yüzüme çarpıyor.
Osman Emed, 1958-2012.
“2012” sanki içine bir yaşam konmuş parantezlerin sağ tarafındaki ayraçlar gibi o parantezi kapatarak Osman’ın artık “yok” olduğunu ilan ediyor.
Bakışlarımı ayırıyorum. Görmezsem eğer bütün bunlar olmamış olur mu?
Annem “neden” diye soruyor. “Nereden buldu bu bizi?”
Neden böyle bir tümör Osman’da oluştu ve neden bu kadar hızla onu aramızdan aldı? Son soruya cevap olarak müdahele sürecinin hatalı ve eksik olduğuna ikna oldum. Kaçınılmaz sonuç belki değişmeyebilirdi ama aramızdan bu kadar çabuk ayrılmayabilirdi.
İlk sorunun cevabı içinse arayışlarımız devam edecek.
Aşağıdaki açıklama Osman’ın doktoru tarafından gönderilmiştir. İsteği üzerine yorumlar kısmında yayınlıyorum.
Erol;
Konuya internette yazdığın yazının sonlarında kullandığın bir cümle ile girmek istiyorum, “Ameliyata bile gerek olmayabilirdi” .
Sana böyle bir cümleyi bir doktorun söylediğini zannetmiyorum. Sevgili Osman’ın yakalandığı bu kanser türünde, alt grubu (sub grubu) ne olursa olsun – Leiomyosarcom da dahil – tedavisinde cerrahi olmayan protokol yoktur. Yani yapılabiliyorsa cerrahi olmazsa olmazdır. Bu bilimsel bir veridir, buna itiraz edecek tek doktor bulamazsın.
Osman’ın patolojik tanısında benim dahlim yok. Biliyorsun başka bir hastanede biyopsi yaptırıp bana geldiler. Ayrıca tanısında da yanlışlık yok, klinik ile uyumlu. Patologların alt grup olarak koydukları Rhabdomyosarcom tanısı da, emekli bir medikal onkoloji hocasının söylediği gibi, mutlaka çocuklarda olması şart değildir, bir çok erişkin formu da vardır.
Ayrıca hastalara Malin Mezankimal Tümör (Yumuşak Doku Sarkomu) tanısı konduktan sonra, alt grup olarak konulan Rhabdomyosarcom’un tanısal doğruluğundan şüphelenilse bile, yeniden alt grup tayini yapmak, ivediliğini kaybeder. Artık amaç, primer tedavi olan cerrahinin yapılmasına dönüşür ve planlanır. Hasta dosyasına vakıf olmayan doktorların yorumlarının, dedikodudan öteye gitmeyeceği ve çok sağlıklı olmayacağını bilmeni isterim.
Seni esas düşündüren ve üzen, dosyayı tam bilmeden seni yönlendiren hekimlerin söylediği GLIVEC denilen ilacın daha erken kullanılması ile, elde edilecek sağ kalımın daha fazla olacağı söylemidir. Sana sunacağım bazı somut veriler belki seni rahatlatır ve çelişkilerinin çözümüne yardımcı olur. Benim sevgili Osman’ı çok sevdiğim konusunda bir itirazın yoksa, tedavisini geciktirmem ile ilgili mantıklı bir neden bulabilir misin. Hastamızın bir Medikal Onkoloğun tedavi amaçlı konsülte edilebileceği koşullarının oluşmuş olup olmadığını müsaade edersen bende bilirim. Teorik anlamda hastanın dosyasını anlattığım, ve genel durumu düzeldikten sonra, dosya içeriğini paylaşacağımı ve tedavi önerilerini alacağımı söylediğim en az üç – dört Medikal Onkoloji hocası oldu. Bunlarını seninle ve Çiçek Emed ile paylaştığımı hatırlarsın.
Başlangıca gelirsek, operasyonun normal koşullarda zor olacağını, operabilite (ameliyat edilebilir) koşullarını zorlayacağımı aile ile paylaştım. Nitekim 6 saat’e yakın süren bir operasyon geçirdi. Ameliyat sonrası eşine ve babasına tümörün kapsülsüz olduğunu, yüzlerce küçük tümörlerden oluştuğunu, olası nüksün düşündüğümüzden çok daha kısa sürede olacağını, çok agresif (saldırgan) bir tümör olduğunu açıkladım. Hastanın Kemoterapi alması için genel durumunun düzelmesi gerektiğini defalarca size anlattım. Hastamızın bağırsaklarına emboli (pıhtı) atması ile başlayan, bağırsaklarında çok geniş alanda nekroz (doku ölümü) gelişmesi ve bunu zamanında fark edip tekrar operasyona alınması ile devam eden, bir dizi re operasyonlar, sistemik hastalık ve hastane enfeksiyonları ile ölümle kavga edip, bunu kazandığımız bu süreci unuttuğun anlaşılıyor. Nihayet hastamızın ateşinin 37 °C lara düşmesi ve eve çıkma sürecinin gündeme gelmesi ile birlikte seninle ve eşi ile birlikte ne yapacağımızı konuştuk. Doğal olarak ben size benim tanıdığım ve Osman’la ilgili konuştuğum, halen Ankara’da çalışan birkaç Medikal Onkoloji hocasının isimlerini verdim. Hatta “Osman’ı götürmeğe gerek yok, eve gelecekler” dedim. Sende bana yıllarca önce emekli olmuş bir Medikal Onkoloji hocasının isminden bahsettin. Bende sana hayretle “Bu hocayı nereden buldun, inatçı ve aksi bir kişiliği var” dedim, yine diyorum. Bu hoca hastamızın alt grubunun Leiomyosarcom olabileceğini söyleyince, bende ameliyat piyesinin (çıkarılan dokuların) gittiği Patoloji Laboratuvarının hocasına telefon açıp bu konuşmaları aktardım. O da bu konu ile ilgilenip özel boya ve ilaçlar kullanarak, direkt olarak tümörün GLIVEC denilen ilacın kullanımına uygun olup olmadığına baktılar.
Şimdi, çok önemli ve senin bilmediğin bir konuda bilgilenmen gerekiyor. Alt grubu Leiomyosarcom olan Mezankimal tümörlerin tümünde GLIVEC denilen ilaç kullanılmaz. Mutlaka ilacı kullanabilmek için yukarıda benim yaptırdığım test uygulanır. Ve şimdi bu testin yapıldığı patoloji raporunu sana gönderiyorum. Bu raporun orijinalini seninde bildiğin bu laboratuvardan temin edebilirsin. Bu raporu ve şimdi söyleyeceğim şeyleri bir Medikal Onkoloji Uzmanına mutlaka danışmalısın. Patoloji raporunun altında, altını çizdiğim cümle
“ desmin, S100, CD117 antikorları ile boyanma görülmemiştir. (negatif),” şeklinde sona eriyor. İşte bu CD117 GLIVEC kullanımı için çok önemli ve tek “Marker” dır.
Bu ne demek biliyor musun? “Bu ilacı bu hastaya kullanmayın” demektir. Bu bilgiyi hatırlarsa Çiçek Emed ile paylaştım. Acil servise yoğun kanamalı olarak gelmesinin sebebi muhtemelen bu ilaçtır. Gülhane Hastanesindeki (sizin bulmuş olduğunuz) genç Medikal Onkoloji Uzmanının ’da fikri bu yönde idi.
Erol, ben yaz tatilimi, Osman’ın “beni yalnız mı bırakacaksın” demesi üzerine iptal ettim. Sakın bunu duygu sömürüsü olarak görme, buna hiç ihtiyacım yok. Osman’ı en az 10 yıldan beri tanırdım. Ben de, o da her konuda ortak düşünce ve davranış birliği içinde oluğumuzda hemfikirdik. Sevgili Oktay Emed Üstad’dan bağımsız Osman’ı çok severdim. Bunu kendisi de bilirdi. Bir uzvumu kaybetmiş gibiyim.
Senin bu haksız ve üzücü yazın olmasa idi bunları yazmayacaktım. Bu konuda tekrar polemiğe de girmeyeceğim. İsim vermesen de yazdıklarını okuyan bir çok ortak tanıdığımız var. Bu yazımı (isim ver-verme) aynı yerlerde yayınlamanı istiyorum.
Allah sabır versin.
Haluk Alagöl
01.02.2013
Ek1 – Patoloji Raporu—-> http://wp.me/a375Nh-39
Ek2 – Yüzlerce küçük tümörlerden oluşmuş ana tümör kitleleri–> http://wp.me/a375Nh-3a